Hace una semana recibi la invitación para colaborar en un evento desde se busca visibilizar la enfermedad ELA. Mi primer pensamiento fue de seguro el mismo que el de vosotros: ¿Que es la ELA?
Pues a grandes razgos es una enfermedad que afecta los nervios y los musculos de una manera que impide que la persona haga una vida normal, en depencia de la etapa en que se encuentre pero lo mas importante es que no tiene cura y que no se tiene una esperanza alta de vida. Entre 2 y 5 años de vida es lo que se tiene una vez eres diagnosticado, y por afectar a muy pocas personas en todo el mundo no existe mucha investigación alrededor del tema. En Cuba la cantidad de personas afectadas son alrededor de 200 (información brindada por el proyecto).
Me sorprendio que un proyecto buscara ayudar a las personas con este tipo de enfermedad y que ademas lo hicieran mediante el uso de tecnologias blockchain, de ahi que nos invitaran. Por supuesto acepte y nos llegamos por alla para montar un stand donde brindar información a todos los participantes que se acercaran. No tuvimos mucho tiempo pero por suerte algunos folletos y stickers sobraron del HiveCubaCon, con eso ya teniamos como hacer que las personas se interesaran y pudieran irse con la información en la mano. Así fue como varias personas se nos acercaron, nos hicieron cientos de preguntas y charlaron con nosotros sobre Hive (algunos ya estan en vías de presentarse en Hive). Algunos pocos ya conocian de ello y otros lo vieron como algo totalmente nuevo. Pudimos ademas conectar con artistas que asistieron al evento y algunos gestores del proyecto CiudadELA que pueden encontrar en Hive un lugar donde expandirse. En todo ese tiempo estuvimos @karelnt, @newnow497 y yo, aunque otros cuhivers estaban asistiendo al evento.
El evento se concentro en resaltar la figura de 4 pacientes con esta enfermedad, que estudvieron en el evento, que fueron participe en la creación de canciones mediante una herramienta que genera notas musicales a partir de los gestos. Ademas de una serie fotografica que buscaba documentar ese proceso y la realidad de estas personas. Estas fotografias y algunas de las canciones fueron lanzadas en el evento, nosotros pudimos ser parte de ello al colaborar con una pequeña donación para que pudieran enmarcar dichas fotos.
Me fui con la buena vibra de haber conocido muchas personas y de que nuestra comunidad siga llegando a lo real, a lo que de verdad importa que es poder contribuir de alguna manera a la sociedad. Si conoces un proyecto comunitario o alguna causa que podamos apoyar de alguna forma, dejamelo saber en los comentarios o contactame directamente en telegram. No siempre podremos hacer un donativo pero si darles todo el conocimiento para que se den a conocer en Hive y puedan recibir un apoyo por todo lo que brindan a la sociedad este tipo de proyectos. Dejenme saber que piensan, como siempre le respondo a todos!
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Gear: - Canon EOS RP - Canon 50mm 1.8 EF - Canon 18-55mm 3.5-5.6 EF
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